Фиолетовый — не значит равнодушный.

26 марта во всем мире отмечают Фиолетовый день – в этот день врачи, волонтеры, пациенты и все неравнодушные люди  призывают обратить внимание на людей с эпилепсией, рассказывают об этом заболевании, об успехах в лечении, а также пытаются развеять существующие мифы и предрассудки о людях с эпилепсией, до сих пор живущие в нашем сознании.

Фиолетовый день отмечают и в России. Благодаря усилиям фармацевтической компании «Эйсай» в этот день ежегодно проводятся встречи экспертов и пациентов, на которых участники делятся опытом я, рассказывают, как распознать эпилептический приступ и помочь пациенту в трудную минуту.

По данным ВОЗ, во всем мире эпилепсией страдают более 50 миллионов человек. По оценкам, доля общего населения с ее активной формой (то есть с повторяющимися приступами и потребностью в лечении) на данный момент составляет от 4 до 10 на 1 000 человек. В глобальных масштабах это заболевание ежегодно диагностируется у 2,4 миллиона человек1. Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель ее распространенности составляет 3,4 на 1 000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран2.

«Главным критерием успеха в терапии эпилепсии является постоянное взаимодействие врача и пациента, позволяющее достигнуть максимально эффективного результата в лечении и возможности пациентам жить полноценной жизнью, — отмечает Павел Власов, д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета ММСИ им Н.А. Семашко.

По словам эксперта, сегодня в России эпилепсией страдают более 1 млн человек. На каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией. Из них на учете у невролога стоит в существенно меньшее количество людей с этим недугом.

В России за последние 5 лет появилось несколько новых противоэпилептических препаратов. Их применение позволяет достигать контроля приступов большому числу пациентов и существенно улучшать качество жизни.

«Мы работаем не только над доступностью препаратов. Помимо этого, наша компания активно работает над развитием социальных проектов. Каждый сотрудник тратит не менее 1% своего рабочего времени для того, чтобы лучше узнать нужды и потребности людей с эпилепсией и по возможности ответить на них», — подчеркивает Ольга Коноплева.

Эксперт отмечает, что сегодня среди всех пациентов с эпилепсией 25-40% составляют женщины репродуктивного возраста; ежегодно 0,3% – 0,7% детей в мире рождаются женщинами с эпилепсией. Здоровье женщин с эпилепсией во время беременности отслеживается при помощи международных Регистров беременности и эпилепсии. Самый крупный Европейский регистр эпилепсии и беременности охватывает 44 страны, в том числе и Россию (на конец 2018г представлен отчет об исходах 13 874 беременностей женщин с эпилепсией)

«Сегодня современная медицина может помочь даже тем пациентам, чья форма и течение заболевания обладает фармакологической резистентностью. В общей мировой доле количество этих людей составляет 25%-30%. Они являются потенциальными кандидатами на хирургическое лечение, которое активно развивается во всем мире, и в том числе в России, и приносит обнадеживающие результаты», — отмечает Ирина Александровна Жидкова.

Улучшая состояние пациента с эпилепсией и обеспечивая его длительной ремиссией современная, медицина повышает качество жизни людей, вынужденных до этого много лет жить изолированно от общества из-за постоянного страха подвергнуться новому приступу. Но если врачи научились лечить людей с хроническим заболеванием мозга и подбирать грамотную терапию, обеспечивающую пациенту длительную ремиссию, то в обществе до сих пор с осторожностью относятся к людям с эпилепсией: узнав о диагнозе соискателя, работодатели могут отказать в работе.

«В российском обществе человека с эпилепсией часто воспринимают как психически больного, однако, постепенно, благодаря повышению осведомленности о данной проблеме, отношение к ним меняется, потому что это такие же люди, как и все, с которыми периодически случаются приступы»,отмечает Павел Власов.

Сами люди с эпилепсией считают, что в российском обществе не хватает знаний об эпилепсии, а низкая осведомленность порождает мифы и предрассудки.

Важно понимать, что пациенты с эпилепсией – обычные люди, у которых периодически на определенный промежуток времени (секунды-минуты) возникают многообразные состояния с двигательными, чувствительными, вегетативными, когнитивными и др. проявлениями с различной степенью нарушения сознания либо вообще без такового. И далеко не всегда эпилептический приступ является судорожным.

Если вы видите у человека эпилептический приступ — не стоит убегать от него или равнодушно отворачиваться, т.к. в это время он как никогда нуждается в нашей помощи. Его следует максимально обезопасить: аккуратно положить на бок и подстелить одежду под голову и вызвать скорую помощь.

 

Закладка Постоянная ссылка.

Комментарии закрыты